Program 14DHC verpleegkundig symposium
22 - 22 January 2020
Sessie 2: HOVON studies
Sessie
Kwaliteit van leven: uw zorg, onze zorg?
22 January
12:50 13:00

Klik hier voor de presentatie

Tineke Nagtegaal
Paper

Kwaliteit van leven: uw zorg, onze zorg?
Implementatie van het meten van kwaliteit van leven in de standaard nazorg bij patienten die een allogene stamceltransplantatie hebben ondergaan

Tineke Nagtegaal-de Wit (1), Liesbeth Kramer-Smittenberg (1), Simone Oerlemans (2)
(1) UMC Utrecht, Hematologie, Utrecht, (2) Netherlands Comprehensive Cancer Organisation , Department of Research, Utrecht
No potential conflicts of interest
Introduction

De complicaties en lange termijn effecten van een allogene SCT kunnen de kwaliteit van leven (KvL) van de patiënt nadelig beïnvloeden. Om meer inzicht in de klachten en krachten van de patiënt te krijgen wordt er op de polikliniek Hematologie, UMC Utrecht gebruik gemaakt van KvL-vragenlijsten. Hiermee kunnen interventies voor klachten ingezet worden, gericht op verbetering van de KvL.

 

Methods

Sinds oktober 2018 wordt voor het invullen van de vragenlijsten gebruik gemaakt van het “PROFIEL” systeem, ontwikkeld door het IKNL en de Tilburg universiteit. Het PROFIEL systeem biedt een beveiligde digitale omgeving voor het invullen van de vragenlijsten door de patiënt, het generen van terugkoppelingen aan de patiënt èn zorgverlener en het genereren van een (SPSS) database. De ingevulde vragenlijsten worden toegevoegd aan het elektronisch patiëntendossier.

 De eerste vragenlijst wordt pré SCT ingevuld, de daaropvolgende vragenlijsten rond 3, 8, 12, 16, 20, 24, 30, 36 maanden na SCT en vervolgens jaarlijks tot 10 jaar na SCT. De vragenlijst bestaat uit een algemene KvL-lijst (FACT-G), een stamceltransplantatie specifieke KvL-lijst (FACT-BMT), een KvL thermometer (0-100%) en een vermoeidheidsvragenlijst (FAS).  Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 10-15 minuten.

 Pré SCT ontvangen patiënten mondeling en schriftelijk voorlichting door de verpleegkundige over de zorg en begeleiding post SCT. Post SCT krijgen patiënten via een email een uitnodiging om de vragenlijsten digitaal in te vullen ongeveer 2 weken voor het consult met de verpleegkundige.

 

Results

Van 1 oktober 2018 tot 1 oktober 2019 zijn er in totaal 229 vragenlijsten ingevuld.  De ingevulde vragenlijsten worden als leidraad voor de gesprekken gebruikt, waarbij de verpleegkundige zich richt op 4 domeinen, te weten lichamelijk- , sociaal- , emotioneel- en functioneel welzijn.

De ervaringen van het eerste jaar zijn:

-Door het systematisch gebruik van de vragenlijsten krijgen de SCT verpleegkundigen beter inzicht in het verloop van de klachten post SCT.

-De verpleegkundigen kunnen de zorg beter afstemmen op de patiënt.

-De terugkoppeling van de vragenlijst voor iedere individuele patiënt geeft  eigen inzicht in zijn/haar KvL en klachten en kan helpen in het houden van eigen regie.

-De verpleegkundigen kunnen nieuwe patiënten beter informeren over de behandeling, complicaties en lange termijn effecten.

 

Conclusion

Het PROFIEL systeem is voorspoedig geïmplementeerd in de standaard aangeboden zorg post allogene SCT. Het systeem heeft onze standaard structuur voor het zorgaanbod verbeterd. De rapportage van de consulten is inzichtelijk voor alle zorgverleners en biedt hierdoor aanvullende informatie over de patiënt.
Het systeem biedt de mogelijkheid om het meten van KvL ook in andere centra in Nederland toe te passen. Dit kan vervolgens bijdragen aan onderzoek bij een grotere groep patiënten.

 

×