Patiëntenverenigingen en non-profit organisaties 13DHC

De volgende patiëntenverenigingen en non-profit organisaties presenteren zich op 13DHC:

Hematon
Hematon is er voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening en mensen die daardoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Het doel van Hematon is patiënten te ondersteunen bij alle aspecten die het leven met en na kanker met zich meebrengt. De speerpunten van Hematon zijn lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening.

Keppie
Keppie biedt hoofddeksels voor mensen (volwassenen en kinderen) die als gevolg van een chemokuur hun haar zijn verloren. De Keppie mutsjes zijn vooral ontwikkeld om 's nachts het hoofd op aangename temperatuur te houden. Er is bij het ontwerp veel aandacht besteed aan de gevoelige hoofdhuid na een chemobehandeling; de stof is aangenaam zacht en er zijn geen naden die kunnen irriteren. De oprichtster van Keppie, Annemieke van Lubeek, heeft Keppie ontwikkeld nadat zij werd gediagnostiseerd met acute leukemie. Door de chemokuren verloor ze haar haar en ondervond de behoefte aan een comfortabel hoofddeksel. Met Keppie probeert zij iets te kunnen betekenen voor anderen die hetzelfde ondergaan als zij.

MPN Stichting
De MPN Stichting is er voor patiënten met essentiële trombocytemie (ET), polycythaemia vera (PV) en myelofibrose (MF). Bij al deze ziekten is er sprake van een woekering van cellen in het beenmerg. Deze woekering wordt ook wel aangeduid als proliferatie of nieuwvorming (neoplasme). Daarom worden deze ziekten gezamenlijk aangeduid met de Nederlandse benaming myelproliferatieve neoplasieën (MPN), ook bekend als myeloproliferative diseases (MPD). Het is vaak moeilijk om aan juiste en recente informatie te komen over deze zeldzame ziekten. De behoefte om met iemand te praten die dezelfde ziekte heeft en die begrijpt wat je doormaakt is vaak groot. Daarom is in 2003 de MPN Stichting opgericht. Naast patiënten kunnen ook hun familieleden en andere betrokkenen hier terecht.

Oscar Nederland
Stichting Oscar Nederland komt op voor de belangen van dragers en patiënten met thalassemie of sikkelcelziekte. Oscar Nederland verstrekt informatie en organiseert lotgenotenbijeenkomsten. Thalassemie of sikkelcelziekte komt vooral voor onder mensen met een Arikaanse, Arabische of Aziatische achtergrond. Om deze reden kwam deze ziekte tot voor kort niet of nauwelijks voor in Nederland en is er onder medici weinig kennis en ervaring om deze ziekte te behandelen. Om hier wat aan te doen is Oscar Nederland opgericht.

Stichting AA & PNH contactgroep
De stichting zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten Aplastische Anemie (AA) en Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) en houdt zich bezig met belangenbehartiging, informatievoorziening, lotgenotencontact, onderzoek stimuleren. De stichting biedt een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zet zich in voor optimale medische zorg aan patiënten door zorginstellingen en voor de vergoeding daarvan.

Stichting Leukemie
Het doel van de stichting is het steunen van onderzoek naar leukemie en aanverwante vormen van beenmerg- en bloedziekten bij patiënten van alle leeftijden. Het onderzoek kan betrekking hebben op het vinden van nieuwe behandelmethodes, maar ook op het zoeken naar de oorzaken van leukemie.

Stichting Matchis
Stichting Matchis zorgt ervoor dat patiënten met leukemie en andere ernstige bloedaandoeningen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan zo snel mogelijk de best passende donor krijgen. Deze transplantatie is voor patiënten noodzakelijk om te kunnen overleven. Als er geen geschikte donor gevonden wordt, is de kans groot dat ze overlijden. Stichting Matchis is een non-profit organisatie. Dekernwaarden zijn Ideëel, Gedreven, Deskundig, Toegewijd. Kernwaarden die in al het handelen aantoonbaar naar voren moeten komen.

Stichting Mijn Levensbericht
Stichting Mijn Levensbericht is er om ouders te helpen die weten dat ze door ziekte komen te overlijden. Stichting Mijn Levensbericht stelt een interview op film op. In dit interview vertelt de ouder over zijn of haar leven, levenslessen, successen, falen, vreugde en verdriet en laat hiermee een nalatenschap achter voor een (jonge) kind die hieruit troost, kracht en inzicht kan putten. 

Stichting Zeldzame Bloedziekten
De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil organisaties van patiënten met zeldzame niet-kwaadaardige bloedziekten, ‘onderdak bieden’ door kennis en faciliteiten te delen. De bij SZB aangesloten negen bloedziekten - Hyper eosinofiel syndroom (HES), Trombotische trombocytopenische purpura (TTP), Auto-immuun hemolytische anemie (AIHA), Diamond-Blackfan-anemie (DBA), Hereditaire sferocytose (HS) , Pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD) , Hereditaire xerocytose (HX), Congenital dyserythropoietic anemie (CDA), Hereditaire Elliptocytose (HE) en Hereditaire Pyropoikilocytose (HPP)- bieden via een eigen domein betrouwbare, door medische specialisten goedgekeurde informatie en services aan hun achterbannen en andere geïnteresseerden. Daarnaast wil SZB, in samenwerking met de aangesloten organisaties, de gezamenlijke belangen van patiënten met zeldzame bloedziekten behartigen bij overheden, zorgverleners (ziekenhuizen, medische specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, onderzoekers) en andere instanties waarmee patiënten en hun omgeving te maken hebben.

Zorg van Nu
Er zijn zoveel digitale en online toepassingen voor de gezondheid en de zorg van mensen (e-health), maar deze worden nog veel te weinig gebruikt. Uit onderzoek blijkt dat als mensen er wel gebruik van maken, ze er erg tevreden over zijn. Mensen weten vaak niet wat er is. En ze weten vaak niet hoe ze het in hun eigen situatie kunnen toepassen. Of dat nu thuis is of buitenshuis, in een praktijkkamer of in een ziekenhuis. Zorg van Nu laat zien wat er allemaal mogelijk is en helpt je om slimme oplossingen in de zorg te ontdekken. Dit zijn digitale toepassingen, handige hulpmiddelen en nieuwe technieken. Er zijn vele sprekende voorbeelden die mensen kunnen helpen bij hun eigen zorg en gezondheid, of bij het helpen en verzorgen van een ander. Zorg van Nu laat bestaande (digitale) oplossingen zien, maar ook hulpmiddelen waarvan je misschien niet weet dat ze er zijn of hoe je ze moet gebruiken

×