Van Overleven naar Leven: Kwaliteit van leven tot vijf jaar na allogene stamceltransplantatie
Allogene stamceltransplantatie (allo-SCT) is een intensieve behandeling die genezend of levensreddend kan zijn voor patiënten met hematologische ziektebeelden. Door de verbeterde overleving groeit aandacht voor kwaliteit van leven (KvL). Een allo-SCT beïnvloedt het dagelijks functioneren sterk. Naast fysieke uitdagingen ervaren veel patiënten langdurige vermoeidheid en emotionele belasting. Tot nu toe is er vooral onderzoek gedaan op één tijdsmoment, wat geen inzicht in het verloop geeft. Dit onderzoek brengt de KvL in kaart van vóór allo-SCT tot vijf jaar erna. We vergelijken uitkomsten tussen verschillende tijdspunten om inzicht te krijgen in herstel en blijvende beperkingen. Deze kennis helpt verpleegkundigen om gerichte ondersteuning te bieden.
Patiënten die een allo-SCT ondergingen in het UMC Utrecht werden vanaf 2013 uitgenodigd om op vaste meetmomenten vragenlijsten in te vullen, vóór (vanaf 2017) en tot 10 jaar na de transplantatie. Voor dit onderzoek werden data tot vijf jaar naar allo-SCT geanalyseerd. Data werd verzameld via het PROFIEL-systeem: een beveiligde digitale omgeving voor het invullen van vragenlijsten en het genereren van terugkoppelingen aan patiënt en zorgverlener, ontwikkeld door IKNL en Tilburg University.
KvL werd gemeten met de FACT-General (G), FACT-BMT (Bone Marrow Transplantation) en EQ-5D-5L. Vragen werden gescoord op een 5-puntsschaal(0=helemaal niet, 1=een beetje, 2=enigszins, 3=in vrij hoge mate, 4=in zeer hoge mate), met uitzondering van de KvL-thermometer (0-100). De ingevulde vragenlijsten werden gekoppeld aan klinische gegevens uit het European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)-register en uit UMCU-databases.
In totaal namen 532 patiënten deel aan deze studie. 61% was vrouw en de gemiddelde leeftijd was 53,8 jaar(IQR=45.1-60.0). Voor allo-SCT en drie maanden erna rapporteerden patiënten een gemiddelde score van 65(SD=20.3 & 7.4) op de KvL-thermometer, wat niet verschilde tussen leeftijdsgroepen. Vijf jaar na transplantatie steeg dit gemiddeld naar 80(SD=15.0). Vermoeidheid bleef een veelvoorkomende klacht, na vijf jaar ervaarde meer dan 80% van de patiënten nog matige(49%) of ernstige(39%) vermoeidheid. Een andere opvallende bevinding was dat 70% van de patiënten de vraag ‘’ik ben tevreden over mijn seksleven’’ beantwoordde, en slechts 35% hiervan was tevreden, wat nauwelijks over tijd veranderde. Tot slot had 57% van de patiënten na 5 jaar nog klachten door de behandeling, en meer dan de helft van de patiënten ervaarde deze bijwerkingen als ernstiger dan vooraf verwacht.
Hoewel de KvL na allo-SCT in de loop van vijf jaar verbetert, blijven veel patiënten vermoeidheid en behandeling-gerelateerde klachten ervaren. Ook seksueel welbevinden herstelt nauwelijks. Dit onderstreept het belang van continue, multidimensionale nazorg door verpleegkundigen, met aandacht voor zowel fysieke als psychosociale problemen. Vroegtijdige signalering en gerichte interventies, zoals vermoeidheidsmanagement, maar ook het voorbereiden van patiënten op de te verwachten gevolgen, kunnen bijdragen aan een betere KvL.
