Een ontwerpgericht onderzoek naar effectieve informatievoorziening over het behandelplan van multipel myeloom in het Maxima medisch Centrum.
De behandeling van multipel myeloom is complex en bestaat vaak uit een combinatie van chemotherapie, immunotherapie en stamceltransplantatie, verspreid over meerdere jaren. Deze intensieve behandeltrajecten brengen voor patiënten aanzienlijke belasting met zich mee in de vorm van wisselende medicatieschema’s, ernstige bijwerkingen en cognitieve uitdagingen.
Binnen het Máxima Medisch Centrum (MMC) blijkt dat de huidige schriftelijke informatievoorziening over behandelplannen bij patiënten met multipel myeloom onvoldoende aansluit bij hun informatiebehoeften. Dit belemmert het patientbegrip en verhoogt het risico op medicatiefouten, extra zorgcontacten en suboptimale behandeluitkomsten.
Het doel van dit ontwerpgericht onderzoek is het verkrijgen van inzicht in de b estpassende interventies om de informatievoorziening van behandelplannen voor patienten met multipel myeloom in het MMC te verbeteren.
Het onderzoek is uitgevoerd aan de hand van 4 deelonderzoeken: een systematische litertuurstudie (N=9), een kwalitatief benchmarkonderzoek (N=11), semigestructureerde interviews met patienten (N=4) en een focusgroep met zorgverleners (N=4).
Patiëntinformatie is vaak te complex, bevat onvoldoende visuele ondersteuning en wordt te laat in het zorgproces aangeboden. Herhaling van informatie is van belang blijkt uit alle deelonderzoeken. Zowel patiënten als zorgverleners pleiten voor informatie op B1-taalniveau en een overzichtelijke lay-out waarin met kleur en pictogrammen de tekst versterkt wordt. Videofilms of virtual reality kunnen voor specifieke (combinatie)behandelingen geen ondersteuning bieden, wel voor algemene onderwerpen als ‘’wat is chemotherapie’’. Een medicatiekalender en het eerder verstrekken van informatie worden als effectief benoemd in alle deelonderzoeken. Digitalisering wordt vooral als aanvulling gezien op schriftelijke en mondelinge informatie in alle deelonderzoeken.
De innovatie omvat herschreven schriftelijke voorlichting op B1-niveau, visuele en lay-out technische verbeteringen, een medicatiekalender, gecombineerd met vroegtijdig, herhaalbare, beschikbaarheid van actuele informatie via digitaal platform bijwerkingenbijkanker.nl. De verpleegkundig specialist fungeert hierbij als coördinator van informatieoverdracht.
Dit onderzoek onderstreept het belang van begrijpelijke, visueel ondersteunde en tijdig aangeboden informatie om patiëntbegrip te vergroten en het risico op medicatiefouten, extra zorgcontacten en suboptimale behandeluitkomsten te verkleinen. De resultaten bieden een onderbouwde basis voor vervolgonderzoek naar de daadwerkelijke effecten op patiëntveiligheid en kwaliteit van zorg bij multipel myeloom. Verdere evaluatie met patienten met beperkte gezondheidsvaardigheden en onderzoek naar generaliseerbaarheid in andere oncologische zorgpaden wordt aanbevolen.